子宮肉腫は、婦人科悪性腫瘍の1%にも満たない非常にまれな病気です。そんな病に対する不安を共有するために、子宮肉腫と闘う女性たちのブログが公開されているようです。これらのブログから、病についての知識や不安を知っておくことも大事でしょう。
子宮肉腫は非常にまれな疾患です。婦人科悪性腫瘍の1%に満たない疾患ともいわれ、認知度も低いため、発症した女性は不安や孤独感に苛まされることもすくなくありません。
本記事では、子宮肉腫と闘う人々のブログを紹介していきます。希少な病気であっても、子宮肉腫と闘う人々がいることを知り、手術や治療の様子をブログから理解していきましょう。
子宮の筋肉の腫瘍には子宮筋腫と子宮肉腫があります。まずは、子宮肉腫について病状や傾向を知っておきましょう。
子宮の筋肉の腫瘍には2種類あり、良性のものは子宮筋腫、悪性のものが子宮肉腫とよばれています。国立がん研究センターにある希少がんセンターによると、子宮肉腫にがん肉腫、平滑筋肉腫、内膜間質肉腫の3つに大別され、いずれも悪性の細胞のかたまりです。
子宮肉腫は認知度も低く、婦人科悪性腫瘍の1%に満たない疾患のため非常にまれな病気でもあります。子宮肉腫の特徴としては、急激に増殖し他の臓器へ転移する確率が高い点などがあげられます。
【参照リンク:https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/about/uterine_sarcoma/index.html】
子宮肉腫は良性の腫瘍の子宮筋腫と区別することが難しく、残念ながら超音波画像などの通常の婦人科の診察では判断ができません。
子宮肉腫の診断には、MRIのDynamic studyとよばれる造影法を用いて肉腫と筋腫の区別し、腟から針を差し込んで腫瘍の組織採取し、専門医が腫瘍の組織を顕微鏡で観察する方法が用いられるようです。
【参照リンク:http://cancerinfo.tri-kobe.org/pdq/summary/japanese.jsp?Pdq_ID=CDR0000257805】
子宮肉腫の多くは閉経後に発症しますが、30代から40代の女性にもみられる病気です。主な症状としては、下腹部の痛みや違和感、生理不順、不正出血などが挙げられます。また、子宮筋腫と言われ手術を受け、医師から子宮肉腫だったと診断されるケースもあります。
【参照リンク:http://www.sarcoma.jp/uterine/feature.html】
子宮肉腫は非常に稀な病気のため、治療方法などの情報が少なく本人も家族もとても不安になります。ブログが必要なのは、これらの不安を払しょくさせ、同じ病気と戦う仲間を得るためといえます。そこで、ブログの必要性について2つの面から考えてみました。
病気のブログは集客ではなく、情報共有が目的です。下記で紹介するブログも読者の方は同じ子宮肉腫と闘う方々で、皆さん様々な情報共有をされてます。
「頑張らなければ、病気は治る」(あさ出版)の著者で精神科医の樺沢紫苑先生は、病気の回復には人とのつながりを感じ親近感を持つことが大切といわれています。子宮肉腫と診断された場合もそうでない場合も、ブログを通じてつながりや安心感をたくさん得ましょう。
病気であってもなくても、仲間がいると頑張れることがあるでしょう。子宮肉腫が希少な病気であったとしても、ブログで情報交換するうちに、自然と仲間意識が生まれ、病気に対して前向きに頑張れる機会が増します。
私は一人ではない、と励まされることがたくさんありますので、ぜひブログをみることをおすすめします。
ここでは、子宮肉腫を告知されたときの気持ちが共感できるブログを2つピックアップしました。どちらのブログも子宮肉腫のことが赤裸々に語られ、同じ病気を抱える方々と気持ちや治療のことなどを共有されています。
「子宮肉腫と子宮筋腫」は2017年8月に子宮肉腫を告知された「あいれさん」のブログです。あいれさんは妊娠・出産は経験されていますが、子宮筋腫歴20年以上の方で、3ヶ月に一度の診察と半年に一度のがん検診をされていました。
子宮肉腫はずっと子宮筋腫で通院していた総合病院で告知されました。あいれさんのブログには、告知された時の心境や手術の様子、主治医とのやり取り、治療の様子が赤裸々に綴られています。
ブログの最初にある「他のブロガーさん達に力をもらったように、読んでいただいた方の参考になればと」という文章から、あいれさんが様々な感情を抱えながらも前向きに治療に取り組まれている様子もわかります。病気と正面から向き合いボジティブなあいれさんのブログを、ぜひ参考にしましょう。
【参照リンク:https://ameblo.jp/sorakimi012/】
「のんびりあぷりのひとりごと」は、子宮筋腫と思って手術をしたら子宮肉腫と診断された「あぷりさん」のブログです。あぷりさんは、告知された時の心境や日々の自分の気持ちを記事や写真に込めてありのままに綴っていることがわかります。
ブログの始めには「死と向き合った時、不安な気持ち、治療のこと、日々の想いなどを自分のため、大切な人たちに伝えるため、同じ病気で不安になっている方々に、何か役に立てればと思って書いています。」とあります。様々な感情と戦いつつも、日々の幸せについてもたくさん書かれています。
【参照リンク:https://ameblo.jp/alohaapuri/】
ここでは、症状が分かるブログを2つ紹介します。どちらのブログにも発症した時の症状が分かりやすく書かれており、その後の治療の様子や手術の様子なども詳細に書かれています。お二人とも子宮肉腫を完治されている方です、たくさん希望をもらうことができるでしょう。
「Midnight Dejave Ⅱ~真夜中の夢~」は子宮肉腫を患っていた40代の女性「nathuki0017さん」のブログです。nathuki0017さんは20代の頃から子宮内膜症を患い、生理痛がひどく寝込むほどの日々を送っていました。そして、47歳のとき子宮肉腫と診断されました。治療を続けた現在は子宮肉腫を完治されています。
「Midnight Dejave Ⅱ~真夜中の夢~」は、情報の少ない子宮肉腫を認知してもらいたい、どんな病気か、なったらどうなるのか?症状は?治療は?など少しでも役に立て欲しい、という気持ちで書かれています。子宮肉腫の症状が詳細に書かれているようです。
【参照リンク:https://nathuki.exblog.jp/21081933/】
「子宮肉腫と仕事と学生と主婦」は子宮平滑筋肉腫という子宮肉腫を発症された「うっちーさん」のブログです。うっちーさんのブログには、体の不調に気づいた時のこと、その後の治療の様子、手術の様子、主治医や看護師とのやり取りなどが詳しく書かれています。
2018年6月1日のブログでは、転移、再発を認めないというCTの結果が示され、うっちーさん自身も「みんな?子宮肉腫だって治るんだよ?そう大声で叫びたい」と完治されたことをとても喜んでいます。子宮肉腫は治るという希望が持てるかもしれません。
【参照リンク:https://ameblo.jp/munuys】
ここでは、経過観察中の方のブログを3つ紹介します。3つのブログとも、経過観察に至るまでの治療の詳細や手術の様子、その時その時の心境などが赤裸々に語られています。
「チャーマン日記 まさかの子宮肉腫」は、子宮筋腫による子宮摘出手術をした結果、子宮肉腫と診断された「チャーマンさん」のブログです。告知された時の様子もですが、CTの結果や主治医の先生とのやり取りの言葉が事細かに綴られています。チャーマンさんは手術を経て、現在は経過観察をされています。
チャーマンさんがブログを始めたきっかけは、ご主人やお母様に心配をかけたくない、でも私も不安という気持ちからだったといいます。そして、同じ病気の方とのブログでの交流を通し、精神的にとても救われたとお話されています。主治医の先生とのやり取りは特に参考になります。
【参照リンク:https://ameblo.jp/2004-11-23】
「Douce Amere(ドゥース・アメール) 子宮平滑筋肉腫闘病記」は、2011年6月に子宮肉腫と診断された「hihiさん」のブログです。現在は経過観察中のhihiさんですが、ブログの中の「病気になったのは不幸かもしれないけれど、病気になってわかった幸せもある。」という言葉に大変重みを感じます。
「同じ病気の方に読んで頂けると嬉しいです。特に、わたしよりも後に発病した方にとって参考になるように願っています。」とあり、ブログの中で、治療記録は客観的に書くよう努めているとお話されています。治療記録として、定期検査の様子や結果がありのままに綴られているようです。
【参照リンク:https://ameblo.jp/lieomyosarcoma-uterus】
「なえニャンの笑顔で 子宮がん肉腫 トービョー日記」は、2015年6月に子宮肉腫と診断された「なえニャンさん」のブログです。なえニャンさんは子宮肉腫に加え、脊髄の動脈がふさがって起こる脊髄梗塞(せきずいこうそく)という病気も併発されています。
子宮肉腫に関しては2016年1月から経過観察中の様子。トービョー日記(子宮がん肉腫)の投稿数は100以上あり、どれもありのままの気持ちが書かれています。2つの病気を抱えながらも「しあわせも、苦しさも、めいっぱい感じながら、でも、いっぱい笑っていきたいと思ってます」というなえニャンさんの前向きな言葉に励まされるでしょう。
【参照リンク:https://ameblo.jp/forestnaepon/】
子宮肉腫は稀な病気ですが、ブログを読むと多くの方が子宮肉腫と闘っている様子がわかるでしょう。ブログでは、情報量が少ない子宮肉腫についての症状や治療法、手術の様子や、その後の経過観察、また闘病しながら日常生活をどのように送っているのかといった内容も知ることができます。
ブログで一緒に闘う仲間を知り、症状や経過などを情報交換しながら前向きな気持ちで治療を行いましょう。